Genzyme Make(r) connections

Sabato 17 Ottobre · Dalle 11.30 alle 12.30 · Room 8

La disabilità può essere comune risultato di molteplici cause, come un incidente o una malattia rara. In ogni caso, la disabilità genera molteplici necessità : queste ultime, a volte, possono essere soddisfatte ma, in altri casi, ciò non avviene. Da 30 anni, Genzyme, parte del gruppo Sanofi, sviluppa terapie innovative per le patologie da accumulo lisosomiale e per la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Genzyme è ben consapevole dei bisogni delle persone che vivono con una disabilità (fisica o neurologica) in quanto questi ultimi non possono essere totalmente affrontati e risolti con il solo trattamento farmacologico.Questa sessione offrirà l’opportunità di comprendere meglio i molteplici significati della parola disabilità.
Lo scopo è quello di stimolare e indirizzare la creatività dei Makers verso soluzioni pratiche e strumenti che possano essere di aiuto sia ai pazienti che ai loro caregivers.

Aldo Soligno, emerging talent in the documentary photography landscape Simona Bellagambi, International Affairs at Uniamo FIMR onlus and Member of Eurordis Board of Directors Serena Bartezzati, Media relations at UNIAMO FIMR onlus; Tullio Boi, Cartoonist
Aldo Soligno vanta una esperienza internazionale come reporter e fotografo. Di recente, ha curato il progetto RARE LIVES (www.rarelives.com), un viaggio fotografico attraverso l’Europa alla ricerca dei bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto della gioia e delle soddisfazioni quotidiane di chi vive con una malattia rara.
Simona Bellagambi è zia di Alice una ragazza di 17 anni affetta da Sclerosi Tuberosa. Simona è stata segretario nazionale delle associazione italiana per la Sclerosi Tuberosa dal 1999 al 2009. Ha aiutato la realizzazione di servizi di help line oltre alla messa a punto del network italiano di centri di riferimento per la Sclerosi Tuberosa. Ha collaborato con UNIAMO, la federazione italiana delle malattie rare, e, in rappresentanza di UNIAMO, siede dal 2005 presso EURORDIS. E’ membro del direttivo di EURORDIS dal 2012.
Serena Bartezzati è responsabile della Comunicazione per UNIAMO, la federazione italiana delle malattie rare, dedicata a migliorare la vita dei soggetti con malattia rare attraverso attività volte alla divulgazione agli addetti ai lavori, quali politici e ricercatori, ma anche al pubblico generale.
Nel 1961 Tullio Boi nasce come bebè, vivace e rompiscatole. Nel 1985 prende due piccioni con una fava: viene assunto dalla sclerosi multipla e, pochi mesi dopo, neo ingegnere, da un professore universitario. Continua a fare solo il libero professionista, si sposa e nel 2003 diventa papà di Bianca. Nel maggio 2006 comincia a disegnare vignette. Di satira e di dis-satira, quella sulla disabilità . Da allora 2100 vignette, molte ospitate in 5 libri, in tanti siti, cinque giornali ed una tv. E’ la storia di Tullio Boi, cagliaritano d’o.c., carrozzato, allegrone e satirico incallito.
Fabio Gorrasi ha progettato e realizzato un'articolazione per tutore riabilitativo, con due brevetti depositati e accettati presso l'Ufficio Brevetti di Roma ad aprile 2015.


Categoria Talk · Type talk
 
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